La maman d’Apolline est venue présenter son association ce matin à tous les élèves de l’école.
Elle a pu expliquer avec des mots simples cette terrible maladie.
Dans le nom de l’association, les enfants ont vite repéré le prénom d’Apolline et les 3 lettres en majuscules qui sont les initiales de cette maladie génétique qui se transmet par le mélange des gènes (un gène en bonne santé et un gène malade) des deux parents. Cette maladie n’est bien sûr pas contagieuse.
Elle évolue petit à petit car une partie du cerveau nommée le cervelet se rétrécit et rend les actions des muscles de plus en plus lentes. Cela n’empêche pas les enfants d’être comme tous les autres : ils aiment s’amuser, faire des blagues, aiment le chocolat, les brocolis (ou pas), aller à la piscine et ils doivent aussi faire leurs devoirs d’école… Parler, écrire, marcher est possible mais demande beaucoup de temps et d’efforts.
L’association a trouvé un médecin aux Etats-Unis qui va faire des recherches pour essayer de bien comprendre cette maladie et trouver un médicament qui pourrait bloquer son évolution. Ce travail de recherche coûte très cher et prend beaucoup de temps.
Les élèves ont eu la surprise d’entendre que seuls 5 enfants dans le monde étaient connus pour avoir cette maladie. Aussi il est important que s’il y en a d’autres, leurs parents puissent contacter l’association pour être aidés ou soutenus : il faut donc la faire connaître le plus possible autour de soi.
Les élèves ont posé beaucoup de questions pour comprendre le quotidien d’Apolline et espèrent que le médecin américain va réussir à trouver un médicament qui la guérisse.
Pour conclure cet article, la jolie formulation de Kenzi : “Apolline a de la chance car elle a toute une école qui la soutient”.
Nous comptons sur vous !!!